11. 5. 2008

Diskusia : Polymyositis, polymyozitída, - čo o nej vieme?




Zapoj sa do diskusie vložením komentára a podpor tvojimi skúsenosťami toho, kto tvoju pomoc potrebuje. Túto diskusiu som otvoril na podnet Lívii. Vopred Vám Ďakuje a čaká na príspevky.

10 komentárov:

Marek povedal(a)...

Mám pacientku ktorá sa lieči kortizonom už 3 mesiace ochorenie je stabilizované a cvičím ju 5 krát do týždňa, terapia prináša svoje výsledky. Dúfam že to tak bude pokračovať, je to moja prvá pacientka s polymyozitídou.

Anonymný povedal(a)...

Nazdar . Tak to je super že sa s toho dostáva. Ja som o tejto chorobe iba čítal zopár info ale osobne som pac. s polymyozitídu ešte necvičil . Možno ti niekto pridá komentár.

Anonymný povedal(a)...

Nazdar . Tak to je super že sa s toho dostáva. Ja som o tejto chorobe iba čítal zopár info ale osobne som pac. s polymyozitídu ešte necvičil . Možno ti niekto pridá komentár.

Anonymný povedal(a)...

ahojte,vcera som sa vratila z nemocnice. diagnostikovali mi akutnu polym.... polezala som si 2 mesiace. na rehabilt.nemali doposial skusenosti s touto diagnozou. cvicim jednoduche cviky.Marek ak by si mal zaujem podelit sa o skusenosti a naopak:O) tu je kontakt na mna carmenb1@centrum.sk

Anonymný povedal(a)...

dobrý deň..neviem či je táto téma ešte aktuálna..aj ja mám dg.polymyiozitída.som liečená od oktobra 2009..cvicenie je súcasť terapie..najviac mi pomohli v piestanoch..inde s tým nemaju žiadne skúsenosti preto by som bola rada keby sa niekto ozval kto má s tým skusenosti a možno mi aj poradil ako dalej..dakujem

Marek povedal(a)...

Ahoj . Tato tema je vzdy aktualna, ked moze niekomu pomoct :) Ja nie som momentalne na Slovensku, moja pacientka bola liecena v Taliansku, kde som ju aj rehabilitoval Momentalne uz cvici sama doma a jej zdravotny stav sa neporovnatelne zlepsil.. ale v Piestanoch , je asi to najlepsie zariadenie kde ti mozu na Slovensku pomoct. Prajem skore uzdravenie a pevnu volu do cvicenia.

Dana povedal(a)...

Mám 15 rokov. V marci mi diagnostikovali polymyozitídu. Nedostávam žiadne lieky, ale musím veľa piť. Zatial mám zakázané namáhať svoje svaly a nemôžem brať lieky od bolesti. Chcela by som vedieť od vás, ktorí už máte viac skúseností s touto chorobou, čo od nej môžem očakávať, či sa dá liečiť, či nezanechá nejaké následky. Ďakujem

Anonymný povedal(a)...

Dobrý den...Marek...ani som nedúfala,že mi niekto odpovie.(dakujem)Nemam kontakt so ziadnou osobou,ktorá má skusenosti s tymto ochorením..a obcas ma už chytá zúfalstvo,aj ked viem,že som na tom vlastne celkom dobre.Aj ja už cvicím sama doma-denno-denne.Ale niekedy mam pocit,že sa nic nedeje a že svaly sú stale poskracovane a svalova sila sa este uplne neprivrátila.neviem sa este postavit z drepu,mam pnutie svalov..a tak..

Maja povedal(a)...

Mám 51 rokov a tiež mám polymyozitídu. Môj príbeh sa začal presne pred rokom. Mala som kliešťa, po čase sa mi urobil fľak na nohe. Keďže som už 5 rokov dozadu mala boreliózu, vedela som čo ma čaká, teda myslela som si, že viem. Obvodná mi predpísala antibiotiká, ale neposlala ma kožnej, ako som predpokladala. Dostala som strašnú svalovicu, ruky sa mi vysypali vyrážkami a hruď som mala červenú, ako oparenú. Pri kontrole p. doktorka povedala, že je to reakcia na lieky a predpísala mi iné. Svalovica mi prešla, ale ja som bola stále slabšia. Prestala som jesť a keď som si uvedomila, že to medzi bdením je už takmer bezvedomie a nie spánok, zalarmovala som muža, aby ma osprchoval a obliekol (to som už nezvládala) a syna, aby ma odviezol na pohotovosť. To bolo v utorok. Vozili ma po vyšetreniach, ale stále sa nevedeli dohodnúť, čo mi je. Pamätám si piatkovú vizitu. A potom v pondelok ráno ma prišla pozrieť teta, našla ma chrčať na posteli. Ale to už viem len z rozprávania. Ešte si pamätám utorok, keď za mnou prišiel manžel a deti, lebo im odkázali, že sa majú pripraviť na všetko. Videla som len ich tváre v takých akoby štvorčekoch. A potom som bola v divnom stave, vedela som, že to, čo prežívam, nie je realita, ale nevedela som sa do nej dostať. Prebrala som sa do reality asi po týždni. Od lekárov a sestričiek som sa potom dozvedela, že sa mi začali rozpadávať svaly, úlomky mi upchali ľadviny, jednu som mala celkom vysušenú (našťastie, po dialýze sa spamätala), pridružil sa aj zápal mozgu. Takže keď som sa prebrala, bola som úplne nehybná, príšerne spuchnutá. Aby som to skrátila: učila som sa jesť, chodiť, uchopiť predmety do rúk. Po siedmich týždňoch som odchádzala z nemocnice po svojich, dokonca bez palice. Zvládala som kratučkú chôdzu, tri schodíky ku dverám som zvládla s pomocou. O pár dní som nastúpila do NRC v Kováčovej. Po piatich týždňoch som zvládla viac-menej bez problémov tri poschodia. Môj stav po roku? Na prvý pohľad bez problémov, ale rýchlejšie sa unavím, krabice v robote(som archivárka) sú oveľa ťažšie ako pred rokom, drep je nočná mora. Aj toto studené jesenné počasie ma viac unavuje. Mám pocit, že by sa mi zišla zase taká rehabilitácia, akou som prešla vlani v Kováčovej.

Maja povedal(a)...

Mám 51 rokov a tiež mám polymyozitídu. Môj príbeh sa začal presne pred rokom. Mala som kliešťa, po čase sa mi urobil fľak na nohe. Keďže som už 5 rokov dozadu mala boreliózu, vedela som čo ma čaká, teda myslela som si, že viem. Obvodná mi predpísala antibiotiká, ale neposlala ma kožnej, ako som predpokladala. Dostala som strašnú svalovicu, ruky sa mi vysypali vyrážkami a hruď som mala červenú, ako oparenú. Pri kontrole p. doktorka povedala, že je to reakcia na lieky a predpísala mi iné. Svalovica mi prešla, ale ja som bola stále slabšia. Prestala som jesť a keď som si uvedomila, že to medzi bdením je už takmer bezvedomie a nie spánok, zalarmovala som muža, aby ma osprchoval a obliekol (to som už nezvládala) a syna, aby ma odviezol na pohotovosť. To bolo v utorok. Vozili ma po vyšetreniach, ale stále sa nevedeli dohodnúť, čo mi je. Pamätám si piatkovú vizitu. A potom v pondelok ráno ma prišla pozrieť teta, našla ma chrčať na posteli. Ale to už viem len z rozprávania. Ešte si pamätám utorok, keď za mnou prišiel manžel a deti, lebo im odkázali, že sa majú pripraviť na všetko. Videla som len ich tváre v takých akoby štvorčekoch. A potom som bola v divnom stave, vedela som, že to, čo prežívam, nie je realita, ale nevedela som sa do nej dostať. Prebrala som sa do reality asi po týždni. Od lekárov a sestričiek som sa potom dozvedela, že sa mi začali rozpadávať svaly, úlomky mi upchali ľadviny, jednu som mala celkom vysušenú (našťastie, po dialýze sa spamätala), pridružil sa aj zápal mozgu. Takže keď som sa prebrala, bola som úplne nehybná, príšerne spuchnutá. Aby som to skrátila: učila som sa jesť, chodiť, uchopiť predmety do rúk. Po siedmich týždňoch som odchádzala z nemocnice po svojich, dokonca bez palice. Zvládala som kratučkú chôdzu, tri schodíky ku dverám som zvládla s pomocou. O pár dní som nastúpila do NRC v Kováčovej. Po piatich týždňoch som zvládla viac-menej bez problémov tri poschodia. Môj stav po roku? Na prvý pohľad bez problémov, ale rýchlejšie sa unavím, krabice v robote(som archivárka) sú oveľa ťažšie ako pred rokom, drep je nočná mora. Aj toto studené jesenné počasie ma viac unavuje. Mám pocit, že by sa mi zišla zase taká rehabilitácia, akou som prešla vlani v Kováčovej.